Dopo aver assistito negli scorsi giorni ad una discussione su un gruppo FB che si occupa di diabete, scaturita dalla lettura di un articolo in cui io ho espresso un mio libero pensiero da  cittadina italiana sulla necessità, a mio avviso, di aggiornare le leggi che si occupano della tutela dei diritti dei soggetti diabetici come, ad esempio, la legge 104 in quanto sono Leggi nate in periodi in cui avere il diabete era quasi una condanna a morte, mentre oggi, ringraziando il cielo, le cose sono cambiate, mi sono fermata a riflettere…

Fra i vari post letti, scritti da alcuni genitori di bimbi e ragazzi diabetici, ho potuto scorgere la paura radicata che quei pochi diritti che la legge gli dà, possano essere irragionevolmente  eliminati a causa della richiesta da parte di alcuni di migliorie o di variazione di terminologie.

La cosa mi ha molto stupita, perché ammetto che fino a qualche giorno fa ero all’oscuro di questi timori, addirittura ho sentito parlare di complotti politici messi in piedi da diabetici di tipo 1 adulti per far abrogare certe leggi, ho letto anche che io sono stata tirata dentro a questo complotto, che le dichiarazioni che ho rilasciato le ho fatte solo per scopi politici ecc ecc.

Da un lato ho sorriso leggendo questi post perché erano per me surreali, dall’altro ho provato un senso di angoscia percependo la rabbia e la frustrazione di questi genitori per la paura di non poter tutelare al meglio i loro figli.

In Italia ci sono poche leggi che dovrebbero in qualche modo supportare il soggetto diabetico e la propria famiglia:

1) Riconoscimento dell’invalidità civile L. 118/71 che fino alla minore età consente di percepire per bambini molto piccoli un indennità di accompagnamento (L. 18/80 e art 2, 1^c. L. 508/88) dagli 8 anni sino ai 18 un indennità di frequenza (L.289/90 art. 1 e 2) dai 14 anni con un indicazione in percentuale del grado di invalidità consente l’inserimento nelle liste delle categorie protette (L.68/89)

2) Legge 104/92 art. 3 comma 3 che consente ai genitori, ottenuto il riconoscimento dell’ handicap grave del minore di ottenere 3 permessi retribuiti in più al mese per poter assistere il figlio diabetico in caso di necessità.

3) Legge 115 del 16 Marzo 1987 recante disposizioni per la prevenzione e la cura del diabete mellito.

Le prime 2 leggi (punto 1 e 2) non sono state create appositamente per i diabetici, sono sorte per altre patologie ed in seguito è stata inclusa anche la figura del soggetto diabetico.

I diritti che assicurano queste normative sono molto importanti e per questo comprendo la paura di alcuni genitori di perderle.

In realtà io penso che tali normative possano essere aggiornate e migliorate.

Ad esempio per poter  ottenere i benefici della Legge 104, dopo aver presentato tutta la documentazione richiesta, bisogna sottoporre il minore alla visita fatta da una commissione che deve valutare in funzione di quello che il bambino dirà (con il supporto dei genitori) se concedere o meno lo stato di handicap grave, penso che sottoporre un minore a questo tipo di esami possa essere doloroso ed umiliante per lo stesso.

Direi che la Legge potrebbe essere applicata senza tutto l’iter burocratico che c’è oggi, all’atto dell’esordio dovrebbe essere lo specialista che effettua la diagnosi ad attivare la procedura direttamente dall’ospedale, se lo specialista dichiara che il bambino è diabetico e che i genitori hanno la necessità di avere questo beneficio per poterlo seguire al meglio nel suo percorso di crescita e per potergli dare assistenza, inutile spendere soldi per pagare le commissioni, specie quando si tratta di bambini piccoli non autosufficienti.

Fino ad una certa età i bambini non sono in grado di stabilire i dosaggi di insulina da fare e, pertanto, tocca ai genitori prendersi cura di loro; senza dover necessariamente dichiarare che il bambino diabetico ha un handicap grave che scompare miracolosamente a 18 anni, anche se il diabete te lo porti dietro a vita ed in momenti di difficoltà puoi aver bisogno del supporto di altri anche dopo i 18 anni.

Un altro aggiornamento che si potrebbero fare è quello di tramutare in legge il “Documento strategico di intervento integrato per l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con diabete in contesti scolastici, educativi, formativi al fine di tutelare il diritto alla cura, alla salute, all’istruzione e alla migliore qualità di vita” redatto da AGD Italia ed approvato il 07 Novembre 2013.

Purtroppo il documento viene applicato a macchia di leopardo in Italia, non garantendo al bambino/ragazzo diabetico la presenza di personale specializzato (ad esempio un infermiera o insegnanti preparati per la gestione del diabete) che lo aiuti a gestire la sua terapia. Se ci fossero dei supporti del genere in tutti gli istituti scolastici molto probabilmente i genitori non avrebbero bisogno di utilizzare la Legge 104/92, senza tener conto che un presidio medico sia utile a prescindere dalla presenza o meno di un bimbo diabetico.

Il soggetto diabetico ha un deficit funzionale che gli causa forme di disabilità nel momento in cui sta male (crisi ipoglicemiche o iperglicemie), la funzione dello Stato dovrebbe essere quella di garantire un corretto inserimento nel tessuto sociale per tutti, ma pare che per chi ha una malattia come il diabete mellito di tipo 1 queste garanzie nonostante le normative esistenti, non ci siano.

Quindi ci si scontra sempre in vari ambiti: scolastici, sportivi, lavorativi con problematiche di vario tipo, a volte con vere e proprie forme di discriminazione,  dovute all’ignoranza che la popolazione ha su questa patologia.

Il diabete è una malattia invisibile ma c’è, abbiamo un organo che non funziona, ma c’è una cura che ci tiene in vita.

Io reputo il diabetico una figura che vive in un limbo, a vederlo è sano, sembra scoppi di salute, fa tutto quello che vuole perché con spirito di sacrificio e pazienza si arriva ovunque. Però il diabete c’è, è dentro di lui e quando comincia ad urlare solo lui può sentirlo.

Siamo categorizzati come tante altre patologie con termini come invalidi o disabili per poter usufruire delle tutele legiferative, che molto spesso non vengono neanche concesse, perché vanno a discrezione della commissione esaminante, quindi due casi identici esaminati da due commissioni differenti possono ricevere uno un parere positivo e l’altro negativo.

Siamo nel paese dei balocchi purtroppo, si parla di integrazione, di accoglienza, inserimento nel tessuto sociale dei soggetti diabetici, ma in realtà tutta questa apertura da parte della società non c’è, nonostante negli ultimi anni si parli spesso di diabete, di prevenzione, l’italiano medio non ha orecchie per ascoltare a meno che la malattia non colpisca direttamente lui o qualcuno della sua famiglia.

Quindi tocca alle associazioni che si occupano di diabete a dar battaglia e tocca a tutti i diabetici darsi da fare, rimboccandoci le maniche per far sì, che i nostri diritti vengano riconosciuti, nonostante i pareri discordanti delle commissioni e le incongruenze legislative.